Pelo Despacho n.º 2129-B/2015, os Ministros da Saúde, da Educação e Ciência e da Solidariedade, Emprego e Segurança Social aprovam a a estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 e revogam o Programa Nacional para as Doenças Raras, aprovado em 2008, e a criação de uma Rede Nacional de Centros de Referência para Doenças Raras, aprovada em 2011, pelo Ministério da Saúde.
A Estratégia Integrada para as Doenças Raras, baseada numa cooperação interministerial, intersetorial e interinstitucional, que faça uso complementar dos recursos médicos, sociais, científicos e tecnológicos, tem como missão desenvolver e melhorar:
1. A coordenação dos cuidados;
2. O acesso ao diagnóstico precoce;
3. O acesso ao tratamento;
4. A informação clínica e epidemiológica;
5. A investigação;
6. A inclusão social e a cidadania.
No respeitante à estratégia "Inclusão social e cidadania", determina-se:
1. Desenvolver programas de formação, educação e treino a profissionais de saúde e do sector social, que ajudem à sua capacitação na identificação, tratamento e reabilitação de doenças raras.
2. Incentivar a colaboração ativa das associações de doentes com doenças raras na definição de respostas integradas e na sua concretização.
3. Capacitar as pessoas com doenças raras e os seus cuidadores, através do apoio da ação coordenada e complementar das associações de doentes e, quando relevante, da satisfação das necessidades educativas especiais dos doentes.
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